Natürlich soll man seine Symptome oder Diagnose nicht googlen, weil einen das nur panisch macht. Man soll aber auch nicht rauchen, trinken und Fleisch essen, weil einen das krank macht. Ich bin ungeduldig und neugierig. Natürlich hab ich gegoogelt, ich will wissen welche Möglichkeiten es gibt, ich will wissen wie es weiter geht. Mir haben meine Recherchen erst mal Angst gemacht, aber in einem dieser Foren hab ich auch einen Satz gelesen, den ich mitgenommen habe. "Es ist nicht das Ende des Lebens, man muss lernen mit der MG zu Leben.". Ok, das kann ich versuchen.
Seit meine Augenmuskeln schwächer werden kann ich super gut schielen, ich gewinne jetzt garantiert jeden Grimassen Wettbewerb und trage stolz den Codenamen "Chamäleon". Meine Arbeit macht mir wieder unheimlich Spaß, besonders habe ich etwas Narrenfreiheit, weil sich niemand traut mir Arbeit auf den Tisch zu legen, denn ich hab klar kommuniziert, dass ich vielleicht in naher Zukunft nochmal für länger ausfallen könnte. Das führt dazu, dass ich mich mal voll auf die Aufgaben konzentrieren kann und allem die Aufmerksamkeit geben kann, die es braucht um gut zu werden, ich hab die letzten eineinhalb Wochen explizit liegengebliebene nervige Kleinarbeiten abgehakt, mein Posteingang war lange nicht mehr so aufgeräumt und der Schreibtisch ist unheimlich sauber.
Außerdem bin ich endlich und endgültig ein Laster losgeworden, was mich eigentlich ziemlich genervt hat. Ich habe öfter mal nicht nein gesagt, wenn man mich gefragt hat ob mich mitkomme um eine zu rauchen. Meistens hab ich die Zigarette nach zwei Zügen schon bereut. Es schmeckt meistens, wenn man nicht gerad 3 Bier getrunken hat, ziemlich eklig. Außerdem spüre ich jede Zigarette spätestens beim nächsten schnelleren Lauf in der Lunge. Nikotin und Myasthenie geht aber gar nicht. Zum Glück! Ich bin schwach wenn es um Genussmittel geht. Ich rauchte gern, so gern wie ich Süßigkeiten in mich stopfe und Kaffee trinke. Das ist endgültig vorbei. Ich hab endlich ein wirkungsvolles NEIN wenn jemand fragt ob ich eine Kippe möchte, denn spätestens nachdem ich einmal gesagt hab, dass davon meine Krankheit schlimmer wird, fragt niemand ein zweites Mal.
Naja und er Sport, das ist so ein Thema, dadurch dass aktuell nur die Augen betroffen sind merke ich beim Sport noch nix. Aber man kann sich köstlich amüsieren, wenn man beim Bouldern den Griff verpasst und in die Matte einschlägt mit den Worten "Mensch, da war jetzt mein Arm zu schwach, das muss die Myasthenie sein!" sich kaputtlacht während alle Eingeweihten außen rum sehr besorgt schauen und erst allmählich verstehen, dass das die faulste Ausrede aller Zeiten war.
Tja, Muskelschwäche, ich lache dir ins Gesicht! Noch bin ich der Stärkere von uns beiden. Ich hab inzwischen verstanden, dass ich aktiv etwas tun kann gegen dich und ich werde alles tun was in meiner Macht steht, dass ich aktiv bleiben kann. Und wenn ich nicht mehr auf Berge rennen kann werde ich auf Berge wandern. Und wenn ich nicht mehr die mittelschweren Boulder klettern kann, werde ich die einfachsten Klettern und diese dafür maximal elegant. Und wenn mal Tage kommen an denen ich gerade so vom Bett auf die Couch komme, dann hab ich einen verständnisvollen Arbeitgeber und immer ein gutes Hörbuch parat. Und wenn ich niemals mehr das Ziel Ultra erreichen kann, dann kann ich das akzeptieren, es ist nicht so, dass ich es nicht probiert habe, schaffe ich es doch werde ich über die Leistung doppelt dankbar sein.
Morgen ist der erste Termin in der Neurologie und dann hab ich zwei Wochen Urlaub. Perfekt um alle Nebenwirkungen der Medikamente auszuprobieren. Aber in erster Linie hab ich vor am Strand zu liegen und mit Meeresluft in der Nase das Leben zu genießen. Genau jetzt!
NACHTRAG (26.08.2016):
Die Untersuchungen am Mittwoch haben die Diagnose gefestigt, allerdings wollte der Neurologe noch nichts in Stein meiseln. Was man sagen kann ist, dass bisher deffinitiv nur die Augenmuskulatur betroffen ist und die sonstigen Muskeln noch einwandfrei funktionieren. Von meinem Lungenvolumen war er völlig begesteiert. Nach seiner Aussage hätte ich fast das Gerät gesprengt und so einen Wert hat er noch nie auf dem Pustegerät gesen. Ich dürfe mich gerne für nächstes Jahr für Ultras melden. Das ist doch mal ne Ansage!
Medikamente gab es jetzt entsprechend noch keine und ich darf ohne Nebenwirkungen am Strand liegen. Nach dem Urlaub geht es dann direkt eine Nacht ins Hotel Uniklinikum zur Lumbal Punktion und Mestinon-Erstgabe.
Damit melde ich mich zwei Wochen ab in den Urlaub. Es gibt entsprechend auch keine Freischaltung von Kommentaren.
Genießt den Spätsommer!
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